21. Como os casais se sentem ao saber que têm um filho com SD?
Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com SD, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.
Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com SD, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.
À medida que a situação se torna mais clara, e que os pais tornam conhecimento de que a síndrome é causada por um acidente sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, poderão ser superados.
Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Se isso acontecer, procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo pais que também têm um filho com SD. Isso poderá ajudá-lo a compreender melhor a situação e seu filho.
22. Como se deve agir quando outras pessoas fizerem perguntas?
Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com SD, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem SD, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.
Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com SD, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem SD, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.
23. Como deve ser a educação sexual?
Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.
Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.
24. Uma pessoa com SD poderá ter filhos?
Não se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com SD é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com SD chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.
Não se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com SD é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com SD chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.
25. Como é a vida da pessoa com SD?
A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.
A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.
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