quinta-feira, 30 de dezembro de 2010
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
Bem vindo a Holanda!!!
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência. É uma tentativa de ajudar pessoas, que não tem com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como vivenciá-la.Seria Como...Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa.O comissário de bordo chega e diz: -“BEM VINDO À HOLANDA!”
“Holanda!? Diz você, o que quer dizer Holanda?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália”. Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália. .. e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá.
E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa, nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é extremamente significativa.Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haverchegado a Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas muito especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley (1987)
(Emily Perl Knisley (1987)
terça-feira, 21 de setembro de 2010
PORQUE SER DIFERENTE, É NORMAL!!!
Nunca houve no mundo duas opiniões iguais, nem dois fios de cabelo ou grãos.
A qualidade mais universal é a diversidade.
MEU DESENVOLVIMENTO - EM FOTOS!
Como o blog é recente, preciso colocar nele todas as minhas fotos antigas para que, a partir daí, eu possa atualizá-lo diariamente.
Neste caso, deliciem-se com o meu desenvolvimento, em fotos!
Beijocas...
Neste caso, deliciem-se com o meu desenvolvimento, em fotos!
Beijocas...
Pessoas queridas:
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CONVERSANDO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN - DÚVIDAS FREQUENTES VI
21. Como os casais se sentem ao saber que têm um filho com SD?
Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com SD, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.
Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com SD, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.
À medida que a situação se torna mais clara, e que os pais tornam conhecimento de que a síndrome é causada por um acidente sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, poderão ser superados.
Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Se isso acontecer, procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo pais que também têm um filho com SD. Isso poderá ajudá-lo a compreender melhor a situação e seu filho.
22. Como se deve agir quando outras pessoas fizerem perguntas?
Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com SD, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem SD, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.
Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com SD, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem SD, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.
23. Como deve ser a educação sexual?
Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.
Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.
24. Uma pessoa com SD poderá ter filhos?
Não se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com SD é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com SD chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.
Não se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com SD é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com SD chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.
25. Como é a vida da pessoa com SD?
A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.
A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.
segunda-feira, 20 de setembro de 2010
CONVERSANDO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN - DÚVIDAS FREQUENTES - V
17. Qual e a escola mais adequada?
A escola comum, de caráter regular (particular ou pública) que deve ser escolhida pelos pais, os quais podem ser orientados pelos terapeutas de seus filhos. Vale lembrar que a última decisão é dos pais. Nossa legislação atual assegura o direito à escolarização para todos, não importando raça, credo, sexo, ou se a pessoa tem necessidades especiais. Todos são iguais perante a lei e têm os mesmos direitos. Todas as escolas, particulares ou públicas, são obrigadas a matricular em seu estabelecimento pessoas com necessidades especiais caso sejam procuradas, e se não o fizerem, podem sofrer as conseqüências legais desta negação.
A escola comum, de caráter regular (particular ou pública) que deve ser escolhida pelos pais, os quais podem ser orientados pelos terapeutas de seus filhos. Vale lembrar que a última decisão é dos pais. Nossa legislação atual assegura o direito à escolarização para todos, não importando raça, credo, sexo, ou se a pessoa tem necessidades especiais. Todos são iguais perante a lei e têm os mesmos direitos. Todas as escolas, particulares ou públicas, são obrigadas a matricular em seu estabelecimento pessoas com necessidades especiais caso sejam procuradas, e se não o fizerem, podem sofrer as conseqüências legais desta negação.
18. Convém internar a criança numa instituição especializada?
Uma instituição não tem condições de suprir todas as necessidades do desenvolvimento da criança, pois a família pode lhe dar mais atenção e carinho.
É importante que ela conviva com outras pessoas e freqüente ambientes diferentes. Matricular a criança numa escola comum (rede regular de ensino) onde passe parte do dia, pode dar-lhe melhores condições de desenvolvimento, sem privá-la da convivência com a família.
Uma instituição não tem condições de suprir todas as necessidades do desenvolvimento da criança, pois a família pode lhe dar mais atenção e carinho.
É importante que ela conviva com outras pessoas e freqüente ambientes diferentes. Matricular a criança numa escola comum (rede regular de ensino) onde passe parte do dia, pode dar-lhe melhores condições de desenvolvimento, sem privá-la da convivência com a família.
19. Como os pais devem agir em relação à criança com SD e seus irmãos?Os pais devem procurar não superproteger a criança, interferindo o menos possível nas brincadeiras e brigas entre irmãos, permitindo que cada um tenha suas atividades e sua liberdade. Se os pais tratam a criança com naturalidade, os irmãos também o farão, Não se deve tratar a criança como se ela fosse mais fraca, indefesa ou “diferente", fazendo exigências ou restrições especiais aos outros irmãos, pois eles poderão se sentir culpados, com pena, raiva ou com responsabilidade excessiva. Deve-se evitar que a criança com SD se torne alvo das atenções exageradas da família, para que os outros filhos não se sintam em segundo plano.
20. O que deve ser dito aos irmãos das criança?
Se os irmãos forem pequenos, não evite sua presença para falar daquele que tem SD, evite cochichos, pois isso cria uma atmosfera artificial; ouvindo os pais conversarem com naturalidade, eles aceitarão naturalmente na medida que crescem. Se os irmãos tiverem idade para compreender, poderá ser dito que o irmão com SD aprenderá as coisas um pouco mais devagar do que eles mesmos aprenderam.
Se os irmãos forem pequenos, não evite sua presença para falar daquele que tem SD, evite cochichos, pois isso cria uma atmosfera artificial; ouvindo os pais conversarem com naturalidade, eles aceitarão naturalmente na medida que crescem. Se os irmãos tiverem idade para compreender, poderá ser dito que o irmão com SD aprenderá as coisas um pouco mais devagar do que eles mesmos aprenderam.
CONVERSANSO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN - IV
13. Como é o desenvolvimento da criança com SD?
O desenvolvimento da criança com SD ocorre em um ritmo mais lento que o das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, tem dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A hipotonia, com os cuidados terapêuticos necessários, tem um prognóstico muito positivo.
O desenvolvimento da criança com SD ocorre em um ritmo mais lento que o das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, tem dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A hipotonia, com os cuidados terapêuticos necessários, tem um prognóstico muito positivo.
Embora haja atraso no desenvolvimento motor, isso não impede que a criança aprenda suas tarefas diárias e participe da vida social da família. A criança com SD pode, portanto, executar tarefas simples, mas a deficiência mental não permite que ela consiga resolver problemas abstratos, que são muito complicados para ela.
14. Como é o temperamento?
Cada pessoa tem uma personalidade própria, diferente das demais. Do mesmo modo, a criança com SD também tem sua personalidade, que depende, em grande parte, de suas experiências. A maioria dessas crianças tem temperamento dócil e não são agressivas. A teimosia e a birra às vezes fazem parte de seu comportamento e, assim como das outras crianças, que não encontram limites claros e equilibrados em sua educação.
Cada pessoa tem uma personalidade própria, diferente das demais. Do mesmo modo, a criança com SD também tem sua personalidade, que depende, em grande parte, de suas experiências. A maioria dessas crianças tem temperamento dócil e não são agressivas. A teimosia e a birra às vezes fazem parte de seu comportamento e, assim como das outras crianças, que não encontram limites claros e equilibrados em sua educação.
15. Como a criança deve ser educada?
Deve ser educada e disciplinada como qualquer outra criança. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo o que quiser. Será necessário maior cuidado e atenção, porque a criança pode demorar mais para aprender as coisas. É importante lembrar que ela pode demorar para aprender as coisas, mas aprenderá.
Deve ser educada e disciplinada como qualquer outra criança. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo o que quiser. Será necessário maior cuidado e atenção, porque a criança pode demorar mais para aprender as coisas. É importante lembrar que ela pode demorar para aprender as coisas, mas aprenderá.
16. Como se pode diminuir suas limitações?
A maioria dos profissionais acredita que a estimulação precoce ajuda o desenvolvimento da criança. Os pais podem auxiliar muito a criança, brincando sempre com ela, mantendo-a em atividade, permitindo que ela tenha muitos estímulos, visuais, táteis e auditivos, por exemplo, com brinquedos e objetos de material, som e cor diferentes. Exercícios físicos específicos poderão auxiliar o desenvolvimento neurológico. A convivência com outras crianças e a participação na vida social da família auxiliarão seu desenvolvimento emocional.
A maioria dos profissionais acredita que a estimulação precoce ajuda o desenvolvimento da criança. Os pais podem auxiliar muito a criança, brincando sempre com ela, mantendo-a em atividade, permitindo que ela tenha muitos estímulos, visuais, táteis e auditivos, por exemplo, com brinquedos e objetos de material, som e cor diferentes. Exercícios físicos específicos poderão auxiliar o desenvolvimento neurológico. A convivência com outras crianças e a participação na vida social da família auxiliarão seu desenvolvimento emocional.
Clínicas especializadas costumam ter programas de estimulação precoce para crianças com SD, que poderão orientar os pais quanto aos exercícios específicos.
CONVERSANDO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN - DÚVIDAS FREQUENTES - III
9. Qual o risco de um casal ter uma criança com SD?
O risco depende da síndrome ser causada por trissomia simples ou por translocação. No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe, Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do ovo é maior com o aumento da idade da gestante. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.
O risco depende da síndrome ser causada por trissomia simples ou por translocação. No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe, Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do ovo é maior com o aumento da idade da gestante. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.
10. Existe alguma maneira de se saber se a criança terá SD antes do nascimento?
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre estes, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a SD, pode ser detectada no período pré-natal. Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com SD e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre estes, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a SD, pode ser detectada no período pré-natal. Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com SD e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.
11. A síndrome pode ter graus diferentes?
Não existe classificação em graus para a SD. Todavia, tanto os sinais clínicos como o desenvolvimento motor e mental apresentam variações. Assim, como cada criança é diferente das demais, as crianças com SD também se desenvolvem diferentemente umas das outras. Apesar da variação entre as crianças, todas apresentam deficiência mental.
Não existe classificação em graus para a SD. Todavia, tanto os sinais clínicos como o desenvolvimento motor e mental apresentam variações. Assim, como cada criança é diferente das demais, as crianças com SD também se desenvolvem diferentemente umas das outras. Apesar da variação entre as crianças, todas apresentam deficiência mental.
12. As crianças com SD apresentam problemas de saúde?
Existem alguns problemas e doenças que as crianças com SD podem ter com maior freqüência, tais como:
• mal-formação cardíaca, em metade dos casos;
• mal-formação do intestino;
• deficiência imunológica;
• problemas respiratórios;
• problemas de visão e audição;
• problemas odontológicos.
É conveniente, em qualquer dos casos, procurar a orientação para o tratamento adequado.
É importante lembrar que algumas pessoas com SD não apresentam os problemas ou doenças acima citados, por isso é sempre importante a avaliação médica, com um profissional da confiança da família, que acima de tudo, traga tranqüilidade.
Existem alguns problemas e doenças que as crianças com SD podem ter com maior freqüência, tais como:
• mal-formação cardíaca, em metade dos casos;
• mal-formação do intestino;
• deficiência imunológica;
• problemas respiratórios;
• problemas de visão e audição;
• problemas odontológicos.
É conveniente, em qualquer dos casos, procurar a orientação para o tratamento adequado.
É importante lembrar que algumas pessoas com SD não apresentam os problemas ou doenças acima citados, por isso é sempre importante a avaliação médica, com um profissional da confiança da família, que acima de tudo, traga tranqüilidade.
sexta-feira, 17 de setembro de 2010
CONVERSANDO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN - DÚVIDAS FREQUENTES II
5. Algum problema ocorrido durante gravidez pode causar a síndrome?
Não. No inicio da gestação, quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá SD ou não. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a SD.
Não. No inicio da gestação, quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá SD ou não. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a SD.
6. A SD é contagiosa?
Não, ela não é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração genética que ocorre no início da gravidez.
7. Existe cura?
Até o momento, não há cura, embora no mundo inteiro se façam pesquisas nesse sentido. A SD é uma anomalia das próprias células, e não existem drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas capazes de curá-la.
Atualmente, são realizados programas de estimulação precoce que visam, favorecer o desenvolvimento motor e intelectual das crianças com SD. Estes programas indicam melhoras no desempenho da criança durante os primeiros anos de vida. A estimulação precoce não é a cura da SD, mas fornece as oportunidades para o desenvolvimento dos potenciais da criança.
8. Qual a causa?
Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas ao microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa.
Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, o estomago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos que são iguais dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na SD. A criança com SD possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da SD é a trissomia do cromossomo 21.
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