Atualizando.....

Olá pessoal, como estão???

Peço desculpas pela ausência e me comprometo a atualizar infirmações com um pouco mais de frequência, ok?

Para começar, seguem algumas antigas, porém fresquinhas, hehehe.

               Princesa linda demais, perfeita aos olhos do Pai. Alguém igual à você não vi jamaaaais ♪

MINHA FESTA - 8 ANOS

“... Lembro-me de uma manhã  em que havia descoberto um casulo na casca de uma árvore, no momento em que a borboleta rompia o invólucro e se preparava para sair. Esperei bastante tempo, mas estava demorando muito e eu estava com pressa .

     Irritada, curvei-me e comecei a esquentá-la com meu hálito. Eu o esquentava, impaciente, e o milagre começou a acontecer diante de mim, a um ritmo mais rápido que o natural. O invólucro se abriu, a borboleta saiu se arrastando e nunca hei de esquecer o horror que senti então: suas asas ainda não estavam abertas e com todo o seu corpinho que tremia ela se esforçava para desdobrá-las.

    Curvada por cima dela, eu a ajudava com meu hálito. Em vão era necessário uma paciente maturação e o desenrolar das asas devia ser feito lentamente ao sol: agora era tarde demais. Meu sopro obrigava a borboleta a se mostrar toda amarrotada, antes do tempo. Ela se agitou desesperada e  alguns segundos depois morreu na palma da minha mão..

     Aquele pequeno cadáver é, eu acho, o peso maior que tenho na consciência. Pois, hoje entendo bem isso, é um pecado mortal forçar as grandes leis.

     Não temos que nos apressar, não ficar impacientes, seguir com confiança o ritmo eterno’’.

POIS É PESSOAL... NÃO ESTOU ME APRESSANDO E, COMO VOCÊS REPARAM NAS FOTOS ACIMA, MINHA BORBOLETA TAH CRESCENDO CADA DIA MAIS, SEGUINDO O RITMO PRÓPRIO E COM EVOLUÇÕES QUE NOS SURPREENDEM.

Hei People \o/


confiram um pouquinho do novo filme, sobre a Síndrome de Down "Cromossomo 21" [...] breve!!!

http://www.youtube.com/watch?v=AfPy0bIAwbY&feature=player_embedded

ANIVERSÁRIO

Olá amigos, tem algum tempinho que não "conversamos"...

Hoje estou completando mais um ano de vida.
Durante esses 8 anos Papai do Céu me guardou, protegeu e me guiou.
Além disso, instruiu mamãe e meus papais (Vô João e Guido), no que deveria ser feito para que tudo corresse tranquilamente...

Gostaria de repartir com vocês um episódio que nos frustou...

Neste começo de ano minha família está enfrentando algumas dificuldade com relação a minha tal deficiência, mesmo acreditando que deficientes são essas pessoas que têm tanta dificuldade para lhe dar com o que é diferente.
Mas tudo bem, se eles querem me tratar assim... Ah, fora que adooooooro o termo ESPECIAL. Sei que para minha família tanto eu como meu irmão somos especiais, mas adoro saber que sou especial pra todo mundo, kkkkk.

Vamos lá:
Acho que todos conhecem ou pelo menos ouviram falar da tal inclusão social, correto???
Mas será que alguém sabe como isso funciona ao certo? Melhor, será que isso funciona???

Olhem para estes rostinhos:

Pois bem...
Muitos destes nem ao menos chegarão a saber o que é a tal INCLUSÃO SOCIAL, esta coisa tão bonita de se dizer.
Muitos não saberão porque seus pais, deficientes e preconceituosos, não terão coragem e sabedoria para correr atrás das informações.
Outros, terão pais que lutam e que correm atrás, brigam e expõem, no entanto, sofrerão o preconceito da sociedade burra e carente.
Além disso, ainda existem os informados mas não especializados...

É bem mais complicado do que vocês possam imaginar.

Devido as dificuldades que me cercam, mamãe resolveu correr atrás de uma nova escola pra mim, com o  intuito de um melhor aprendizado.
Sempre estive na rede Muninipal de ensino e, pela 3ª vez, terei de fazer a 1ª série.
Durante o ano de 2010, inúmeras foram as dificuldade encontradas na escola bem como as tentativas por parte da minha mamis em melhorar.
Várias delas foram em vão e só nos trouxeram desgaste.

Com isso, começaram a correr atrás de um novo horizonte.
Algumas escolas particulares chegarão a dizer que não aceitavam crianças especiais.
Outras foram menos indelicadas e disseram que não tinham um quadro de funcionários que pudesse me atender.
Bem, acabamos conseguindo 3 escolas que deixaram claro que, mesmo não tendo um quadro próprio pra me atender, estavam trabalhando com a tal INCLUSÃO SOCIAL e teriam condições de me receber.

Legal, um bom começo.

Todos sabem também que estas escolas têm um preço bastante salgado e, com isso, entrei no programa de bolsas para deficientes da nossa Prefeitura.
Protocolada a solicitação, apresentados os documentos, aguardamos até na semana passada, quando ao ligar, lá veio a surpresa.

A Secretaria de Educação não deu parecer favorável a nossa solicitação, barrando com isso a bolsa.

Justificativa:
As escolas não estavam aptas a trabalhar com cças especiais... Não tinham um curriculo reconhecido pelo MEC.


Imaginem o banho de água fria, principalmente pra minha mãe.

Não vou me estender mais, no entanto, gostaria que todos vocês espalhassem e cobrassem a tal inclusão social.
Pode ser no trabalho, na faculdade, na escola, na academia, enfim, em todo e qualquer lugar.
Vamos fazer acontecer...


Beijocas

NATAL EM FAMÍLIA

Bem vindo a Holanda!!!

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência. É uma tentativa de ajudar pessoas, que não tem com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como vivenciá-la.Seria Como...Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa.O comissário de bordo chega e diz: -“BEM VINDO À HOLANDA!”

“Holanda!? Diz você, o que quer dizer Holanda?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália”. Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália. .. e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá.

E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa, nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é extremamente significativa.Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haverchegado a Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas muito especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley (1987)